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让两个孩子冒了毫无必要的风险,其中一个甚至都没有得到什么收益

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傻花心 发表于 2018-11-29 09:05:15 | 显示全部楼层 |阅读模式
       作者: 傻花心 发布于: 子陵 ziling.com
【1】“基因编辑婴儿”项目引发舆论风暴,当事人坚信符合伦理
26日,YouTube 主页 The He Lab 发布了多条短片,片中贺建奎本人用英文对该项目进行了介绍。短片配有中英双语字幕。YouTube 信息显示,该帐号于11月24日刚刚注册。对于手术结果,贺建奎表示,两个婴儿出生后,她们又接受了全基因组深测序,证实手术安全:除了防止 HIV 感染的基因,无其他基因被修改——她们和其他孩子一样安全健康。针对伦理争议,贺建奎以试管婴儿案例做类比,称首例试管婴儿当年也曾引发争议,后来却得到普遍应用,“我们的基因手术则是帮助少数家庭的新试管技术”。他还表示,其项目并非是在“设计”孩子,而是帮助携带致命遗传疾病的父母保护他们的孩子,且“坚信伦理将站在我们这边”。贺建奎同时也强调,基因手术目前仍然是一种治疗性技术;他认为爱孩子的父母不会通过基因手术去改变胎儿的智力或外貌,且认为后者情况应当被禁止。
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【122位科学家发联合声明:强烈谴责“基因编辑婴”】26日晚间,微博“知识分子”发布“科学家联合声明”,对“世界首例免疫艾滋病的基因编辑婴儿”研究表示坚决反对和强烈谴责。本次联合声明由122位科学家共同签署。声明指,此项技术从科学上早已可行,但全球生物医学科学家们都不去做、不敢做,就是因为在实际操作中可能造成“基因脱靶”的不确定性、其他巨大风险以及更重要的伦理及其长远而深刻的社会影响。
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【深圳和美妇儿科医院总经理程珍:怀疑贺建奎报告作假,已向警方报案】27日,深圳和美妇儿科医院总经理程珍对e公司记者表示,医院怀疑贺建奎报告作假,已经向警方报案。她还表示,已经询问过相关人员,字迹很像,但都表示没签过这样一份文件。医院与贺建奎没有任何联系,她也不认识此人。注:此前,在一份名为《深圳和美妇儿科医院医学伦理委员会审查申请书》的文件上,包括该院领导黄华锋在内的7人签字同意了贺建奎试验“符合伦理规范,同意开展”。
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【深圳卫计委:已启动对和美妇儿科医院伦理问题调查】针对“基因编辑婴”的新闻,深圳市卫计委通过官方微信号发布声明称,深圳和美妇儿科医院医学伦理委员会未按要求进行备案,深圳市医学伦理专家委员会已启动调查。
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【深圳科创委:“资助基因编辑婴儿项目”不属实】有媒体报道称,贺建奎的“基因编辑婴儿”项目已在中国临床试验注册中心注册,注册号为:ChiCTR1800019378;且该项目的经费或物资来自深圳市科技创新委员会下的科技创新自由探索项目。对此,深圳科创委于26日深夜发布了回应声明,否认资助过“CCR5 基因编辑”、“HIV 免疫基因 CCR5 胚胎基因编辑安全性和有效性评估”等项目,也没有资助过贺建奎等人及深圳和美医院在该领域的科技计划项目。声明还称,该研究的临床注册信息上登载“经费或物资来源为深圳市科技创新自由探索项目”不属实。
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【南方科技大学:贺建奎已离职】在贺建奎于 YouTube 发布的短片中,其头衔为“南方科技大学副教授”。对此,南方科技大学于26日晚在官网上发布声明,指贺建奎已于今年2月1日起停薪留职,离职期为三年;校方对于他进行人类胚胎基因编辑研究“深表震惊”。该校还表示,贺建奎的研究是在校外展开,校方及院系均不知情;该校生物系学术委员会认为其行为严重违背了学术伦理和学术规范;学校将聘请权威专家成立独立委员会,深入调查后公布相关信息。
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【贺建奎的基因生意】据澎湃新闻报导,贺建奎名下共有8家公司,包括深圳因合生物科技有限公司、深圳市瀚海基因生物科技有限公司、深圳市南科生命科技有限公司等。其中,瀚海科技今年4月宣布完成了2.18亿元人民币的 A 轮融资;在贺建奎研制第三代单分子测序仪的项目中,该公司曾完成相关仪器产品的生产。2015年,出身“莆田系”的深圳和美妇儿科医院曾宣布与瀚海科技等公司签订合作协议,计划制订及实行先进的遗传基因检测业务。本次事件中,网上流传一份“深圳和美妇儿科医院医学伦理委员会审查申请书”的图片,显示贺建奎进行的 CCR5 基因编辑项目通过了该医院医学伦理委员会的审查,并获得七名委员会成员的签字盖章,但院方及相关人员随后表示否认。
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【港大艾滋病研究所所长:未发表论文不该胡乱宣传】贺建奎透过大陆媒体公布消息时,正值第二届国际人类基因组编辑峰会即将于27日在香港大学举行的前一天,贺建奎本人也已提前被大会安排将于27日发表演讲。香港大学李嘉诚医学院艾滋病研究所所长陈志伟26日谈及此事时表示,对健康胚胎进行 CCR5 编辑是“不理智的,不伦理的”的行为,但他同时也强调,“对没有科学论文正式发表的消息,是不应该胡乱宣传,更无法点评的”。
【专业学会:“基因编辑婴儿”项目违反中国现行法规】中国遗传学会基因编辑研究分会和中国细胞生物学会干细胞生物学分会也于26日发布声明,指贺建奎的“基因编辑婴儿”项目严重违反中国现行的法律法规,也违背医学伦理和有效知情同意原则,学会对此表示强烈反对,并予以严厉谴责。声明建议涉事单位、各级政府积极进行调查,采取必要手段厘清事实,对于违反法律法规的涉事人员予以严肃处理。
【46名律师联名发声明:建议公安机关立即对贺建奎采取强制措施】11月26日,46名律师联合发布声明谴责贺建奎。声明称,基因编辑婴儿行为不仅违反生物医学伦理,更违反法律价值所保护的“公平正义”,建议公安机关立即对贺建奎立案侦查并采取强制措施,全面调查此基因编辑婴儿事件的各方责任人。
【#首例免疫艾滋病基因编辑婴儿#,基因还编辑错了?】美国波士顿 BIDMC 医学中心博士后王宇歌 @子陵在听歌 表示,北京协和医院内科学系副主任、艾滋病诊疗中心主任李太生在 2014 年发布的 AIDS 文章证明,中国艾滋病病毒主要流行的是 AE 亚型,占比为46%,同时发现该毒株 X4 嗜性,该毒株毒株成了中国流行毒株。“这个毒株成了中国流行株的始祖病毒(founder virus),这个病毒是R4嗜酸性,如果要编辑基因应该编辑 CXCR4。但敲除 CXCR4 会影响胚胎发育,所以不能敲除 CXCR4。所以在这两个小女孩的案例中,敲除 CCR5 不能预防艾滋病,除了基因编辑本身的风险,还可能影响免疫发育,目前其风险不得而知。
【美国莱斯大学:已启动对该校教授与基因编辑婴儿的调查】美联社11月26日报道,莱斯大学生物系教授Michael Deem,也是基因编辑婴儿牵头人贺建奎博士期间的导师,曾在莱斯大学与贺建奎合作疫苗研究,认为基因编辑与疫苗类似,并担任贺建奎两家公司的科学顾问。就此,莱斯大学在发表声明称,称莱斯大学在此前对该项研究毫不知情,并表示“不管在何处进行,该项目都违反了科学研究的准则,并于不符合科研界与莱斯大学的伦理道德要求”。莱斯大学已经启动了对Michael Deem 博士与这项研究的关系的调查。
总结一下#世界首例基因编辑婴儿#到目前为止我的个人观点:
1. 贺做错了吗?错了。
2. 错在哪里?至少有三处:
让两个孩子冒了毫无必要的风险,其中一个甚至都没有得到什么收益;
违反了卫生部和科技部关于禁止胚胎编辑植入人体的规范;
还有可能违反了伦理审批的正常流程。
3. 但他不是代表科技进步、大势所趋吗?不是。
根据目前公开资料来看,没有证据表明他有什么技术上的突破。他只是做了别人能做而选择不去做的事情。
技术推广可以给广大人类带来好处,但不意味着为了科技进步就可以违规违法故意伤人。志愿者可以知情同意甘冒风险,胚胎可不能。你既然知道你所做的会给一个具体的人带来伤害而没有任何好处,你为什么还要做?真当自己是灭霸了?
以及,生物医学界和伦理学界这一次是站在一起的,都反对他的此次做法。
4. 那他没有给孩子带来好处吗?远远不够。
其中一个孩子似乎获得了对HIV多种毒株的抗性,但她本来被家人感染的风险就几乎为0,而且还要承受对某些其他疾病更易感的代价;另一个孩子则连抗性都没获得。HIV早已不是绝症,无论预防还是阻断传染还是延长寿命都已经有常规成熟安全的做法,根本不需要这种风险操作。
5. 后果是什么?最大问题不在孩子本身,而在领域。
这两个孩子可能会因此带上更多的突变,其中可能有有害突变;这和诸如高龄父亲的风险没有本质区别,但毕竟也是风险。
其他黑心诊所可能会受此启发也违法开展类似操作,骗钱并带来伤害。
中国科学家的声誉和基因编辑的名声遭到败坏,影响科研进展和应用,让未来其他孩子得不到本来会有的救治。
我不认为这能够得上“污染基因库”,人类基因库里突变成山成海,不差这一两个。突变不问来源,一样的突变结果就是一样的效果,基因编辑造不出全新种类的突变。
6. 为什么要在乎基因编辑的名声?因为这个技术真的很重要,而且已经在救人性命了。
这次的基因编辑胚胎是它的一个子领域,虽然现在还不足以应用在人身上,但不久的将来应该也能救人性命。
7.  什么样的情况下可以对胚胎进行基因编辑?等技术更安全,而且能救命的时候。
过去的基因编辑其他子领域,以及过去的很多现代医疗技术,初次在人身上使用都是这样的场景:技术本身相对安全,遇到一个不用这技术就没什么好办法的病人,救治过程里积累经验,再逐步扩展应用领域,最终成为成熟常规手段。
每一个技术都总要有第一次,但既然第一次因为缺乏经验会是最危险的,那显然只应该在不治就会死人的危急场景使用,两害相权取其轻是常识。
8. 现在应该怎么办?应该要求规范和监管。
基因编辑只会直接影响到被编辑的人,所以普通人不会受到影响——只要你别去可疑诊所接受可疑治疗。
受影响的两个女婴是无辜的,她们遭受了大一些的遗传风险,和别的有风险孩子一样对待就可以了,任何更特殊的对待都没有意义。
最大问题依然是可预见的非法行医,以及基因编辑研究受挫。这两个问题都只能用更好的规范和监管来解决。这些事情做起来都很难很繁琐,但没有办法,现实就是如此无趣。贺的结果不是突破,但就算是突破,也从来不是靠它本身改变的世界。世界永远是被一点点改变的,只不过人们永远是猛一回头才突然发现罢了。

@知识分子#直击人类基因编辑国际峰会#  犹他大学医学院生物化学系教授、基因编辑领域专家Dana Carroll:  在过去的40年,我们已经了解了基因编辑的基本技术问题,但我们对基因编辑的后果以及将这一技术转入受体还没有足够的控制和了解。目前公众的关注重点更多是基因编辑技术的应用,尤其在医学方面的应用,而较少关注其不良后果。如果有好的设计和后续的调试,几乎所有基因编辑工具都可以达到较高的编辑效率和特异性,但与体细胞编辑不同,编辑生殖细胞会使整个基因组都有风险,更别说后续的胚胎发育,出生后发育和基因编辑个体的后代了,因此要解决这一问题还需要更多研究。据我了解,生殖编辑(reproductive editing)已经开始了,但我们需要对这一问题进行讨论:这一尝试适用于(warrant)哪些具体情况,我们要达到什么样的安全水平,目前在监管上存在什么问题,我们还需要监测什么样的结果(outcome)。
【2】刘鹤指单边及保护主义无法解决世界贸易问题
到访德国的中国国务院副总理刘鹤,在柏林与德国副总理兼财长肖尔茨会谈时说,世界贸易当前出现了一些问题,单边主义、保护主义,只有在相互尊重、平等相待的基础上,通过磋商加以解决,中德应该共同维护自由贸易规则和多边体制。刘鹤说,中国正抓紧落实一系列加快改革开放的举措,已经大幅扩大银行、保险及证券业等领域的市场准入,欢迎更多德国金融机构来华投资和开展业务,亦希望德方关注中资银行在德国开展业务的情况。
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【3】三部门将公布校外培训机构黑名单、白名单
教育部、国家市场监管总局、应急管理部三部门办公厅联合印发通知,推动各地加快校外培训机构整改进度。通知要求,加快学科类培训机构办学许可审批,不符合标准的要依法予以停业整顿,2018年底前不能存在无证无照还在开展培训的机构。通知还指出,要面向社会公布校外培训机构的有关政策、白名单、黑名单、学科类培训班等信息,便于群众自行查询、选择合规机构。针对在线培训监管,通知明确,线上培训机构须将教师姓名、照片、班次、资格证号等信息在网站显著位置公示。
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【4】湖北黄石排查出非洲猪瘟疫情
中国农业农村部26日消息,湖北省黄石市阳新县排查出非洲猪瘟疫情。截至目前,该养殖户存栏生猪63头,发病9头,死亡5头。疫情发生后,农业农村部立即派出督导组赴当地。当地已按照要求启动应急响应机制,采取封锁、扑杀、无害化处理、消毒等处置措施,对全部病死和扑杀猪进行无害化处理。同时,禁止所有生猪及其产品调出封锁区,禁止生猪运入封锁区。目前,上述措施均已落实。
【大连市普兰店区非洲猪瘟疫区解除封锁】农业农村部对外披露,经评估验收合格,辽宁省大连市普兰店区非洲猪瘟疫区已于11月25日解除封锁。10月11日,辽宁省大连市发生生猪非洲猪瘟疫情。瘟疫情发生后,当地按照非洲猪瘟疫情应急预案和防治技术规范要求,采取了封锁、扑杀、消毒、无害化处理等疫情处置措施。疫区内应扑杀生猪扑杀完成后,经6周连续监测排查,未发现新的病例和监测阳性。11月23日-24日,大连市组织专家对疫区进行实验室检测和现场评估验收,验收结果符合关于疫区解除封锁的有关规定,该起非洲猪瘟疫情已被扑灭。
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【5】西安发布防控儿童近视十措施:一二年级不布置书面作业
24日,西安市教育局、市卫计委联合发布《关于综合防控儿童青少年近视十项措施的通知》,其中“一二年级不布置书面家庭作业”、“教学和布置作业不依赖电子产品”、“保障小学生每天睡眠10个小时”等被写进《通知》里。记者调查了20名小学生家长,九成家长认为,根据目前的现状,“一二年级不布置书面家庭作业”几乎不可能实现;而“小学生一天也普遍睡不够10小时”;多项作业需要手机等电子产品来完成。也有家长提出,先不谈孩子回家如何保护视力,如今的教学PPT取代板书,孩子上学看一天PPT,眼睛已经超负荷运转了。
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